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( 21 avril, 2011 )

Les dangers d une vision unique

 

En tant que maman d’enfants Autistes et conjointe de personne Asperger je me suis longtemps attachée à comprendre tout ce qui faisait l autisme et tout ce qui pourrait m aider à rendre la vie de mon conjoint et mes enfants plus agréable.

Dans cette quête , on peut le nommer ainsi puisque c est une route semée d embûches j ai lu , appris , discuté , avec des professionnels , des parents mais aussi avec un grand nombres d autistes qu ils soient Asperger ou avec un niveau de handicap plus prononcé .

Cet article n est destiné qu’à expliquer mon parcours personnel et mon ressenti à moi mais je pense que plusieurs parents pourront se reconnaître dans ce cheminement , d autres peut-être n’en sont qu au début et auront une vision autre.

Le but d un parent ou d un conjoint est toujours de prioriser le bien être de la personne que l on cherche à aider. Cela fait de nous des cibles privilégiées pour un grand nombre de personnes persuadées de détenir la vérité ( peut être avec de la bonne volonté ) mais qui à terme peuvent présenter un danger.

Dans cette catégorie de personnes n importe quel individu avec un peu de charisme , une vision personnelle très développée , une validation scientifique reconnue et une écoute de personnes en détresse peut consciemment ou pas créer un problème que nous ne verrons peut-être pas de prime abord.

Ma compréhension de l autisme a débuté comme presque chacun d entre nous par le versus psychanalytique des professionnels ayant diagnostiqués mes enfants . Ce fut l époque de la colère et du militantisme , ce fut l époque ou je jetais au feu toute cette profession parce que j avais une vision globale de celle-ci à travers les professionnels formatés que j avais rencontré.

Cette vision s est au court du temps un peu adoucie en constatant que plusieurs personnes pourtant psychanalystes étaient ouvertes au dialogue , avançaient dans leur besoin de connaissance et créaient des initiatives intéressantes.

Pour échapper à cette emprise je me suis formée et j ai informée sur les forums . Je suis alors entrée dans ce que l on appelle «  un mouvement de groupe » . Je mangeais «  forum » , je parlai «  forum » bref je vivais «  forum » et ma vision n était peut-être plus simplement la mienne mais celle «  du forum » .

Dans ces forums j ai rencontré des autistes et des personnes ayant le syndrome d asperger. Certaines étaient très discrètes et d autres beaucoup productives à l écrit , dans ma logique de parent ces personnes étaient pour moi la référence absolue de ce qu’étaient mes enfants puisqu’ils vivaient ce que eux vivaient.

J’ai donc commencé à faire taire mes réflexions personnelles au profit des informations , des explications et des mises en place qu’elles me conseillaient de faire. Ce fut l’époque ou j applaudissais à la lecture du moindre article de Michèle Dawson ou de certains adeptes qui reprenaient mots à mots son discours. Ce fut l époque ou je rédigeais des sites internet expliquant «  le modèle du fonctionnement Ted » tel qu’on me l apprenait et ou je considérai même qu’être Ted était une force . Je dirai qu’avec du recul j étais un peu conditionnée , d une part parce que je n’avais pas les moyens de comprendre que cela pouvait être différent de ce que l on m apprenait , d autre part parce que mes sources d’information étaient réduites à quelques personnes autistes ayant un même modèle . Je me trouvais encore sans en être consciente dans une logique «  de groupe » en perdant ma réflexion propre au détriment de celle du groupe voire même de l initiateur du groupe.

Depuis quelques années j ai pris du recul sur tout cela. J’ai passé mon temps à regarder mes enfants et mon compagnon vivre , j’ai discuté avec beaucoup d autistes qui ne fréquentent pas les forums et ma vision a beaucoup évoluée.

Je pense que le danger avec l autisme c est d en avoir une vision unique . Que cette vision soit véhiculée par un psychanalyste, un parent ou même un autiste.

Ce que j ai appris au cours de ces années c est que chaque autiste est «  lui » et qu’aucun n’est « l’autre » même si certains se plaisent à dire qu’ils se retrouvent dans un même modèle et le valident ainsi aux yeux des autres . Ce que j ai appris c’est qu’un autiste est humain et que dans cette optique il peut tout autant qu’un autre être «  borné » , jaloux , affectueux, colérique, prétentieux en prétendant ne pas l être , menteur en cachant qu’il le soit .

J’ai appris que mes enfants , mon compagnon et mes amis sont aussi différents et humains que tout autre personne vivant sur notre planète. J’ai aussi appris qu’ils sont capables quand cela les arrange de beaucoup de choses que l’on dit impossible pour des autistes. Ils m ont démontré chaque jour qu’ ils pouvaient apprendre différemment, chacun a sa manière et très éloignée de celle de l autre.

Ce que je sais maintenant c est que l autisme ne se réduit jamais à une définition. Que même les autistes ne sont pas d accord entre eux , que souvent ils ne se reconnaissent pas dans l autre et tant mieux parce que ce ne sont pas des clones , ce sont des êtres humains uniques.

Je déplore que ce soit toujours les mêmes autistes qui s expriment en France parce que nombre d’ entre eux n’ont tout simplement pas envie d entrer en conflit ,ne voient pas l intérêt de le faire ou simplement ont peur . Je voudrai que les gens puissent constater de l’énorme diversité et de la formidable richesse que représentent les personnes Ted dans leur différence. J’aimerai aussi que les parents n oublient jamais quand ils parlent a une personne Ted qu’elle est handicapée et que cela à une influence sur sa perception des choses et sa compréhension des choses.

Il est évident que lorsque l on est «  perdu » et que l on ne voit aucune issue pour son enfant alors on se raccroche au discours qui semble sonner le plus juste et aider le mieux son enfant.

Mais au cours de mes tentatives d’apprendre sur l autisme j ai appris une chose qui me semble primordiale . Personne ne peut m expliquer qui est mon enfant à part lui même , je suis la seule a pouvoir décider pour lui de part mon rôle et mes devoirs de parent et je suis aussi celle qui a la meilleure connaissance a leur sujet étant donné que je vis chaque jour avec eux.

Nathalie Leca ( Mandracchia)

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