Entretien avec une personne asperger ( Emmanuel)
Questions à Emmanuel au sujet des relations sociales
Questions -réponses ( Nathalie-Emmanüel)
N : As-tu beaucoup observé les autres dans leurs comportements?
E : Oui.
N : As-tu copié des comportements qui te semblaient adaptés ?
E : Oui, bien que j’ai commencé un peu tard. Et j’en apprends encore de nouveaux.
N : Comment arrives-tu à ne pas être trop direct dans tes propos ?
E : J’essaie dans mes propos d’être à la fois précis et concis. Ce qui est important, c’est
prendre le temps de bien écouter.
Confronter les données que je reçois de mon interlocuteur avec les données que j’ai reçu
d’autres sources.
Je fais appel à deux types de raisonnements : inductifs et déductifs.
Les deux sont complémentaires et se régules mutuellement cela me permet en général de
projeter la trame possible des évènements qui vont arriver. Sans tomber dans des schémas
délirants.
Le raisonnement inductif a beaucoup importance à cause (par exemple) du caractère
stéréotypé des comportements.
N : Arrives-tu à prévoir la réaction des personnes à tes propos ?
E : Oui, dans une certaine mesure.
N : Comment sélectionnes-tu la réponse adaptée ?
E : Cela dépend de l’information que je dois transmettre. Il ne s’agit pas dire aux gens ce
qu’ils veulent bien entendre mais de présenter tous les éléments que j’ai en ma possession.
Il ne s’agit pas pour moi de convaincre les gens, par contre je peux les amener à comprendre
le pourquoi de mes positions en leur faisant « voir » ce que je « vois » ou ce que j’ai en tête.
Je leur demande de m’expliquer le pourquoi de leur réaction et le passif derrière ces réactions
et donc – pour autant que ce soit possible, de me faire voir avec leurs yeux.
N:Ton éducation a t-elle été une aide pour la relation sociale ?
E : Oui
N : Les livres, la télévision ou les séries t’ont-ils aidé à comprendre des situations de la vie réelle?
E : Oui, mais ce qu’il y a dans les films et les livres est souvent caricatural – parfois ce sont
même de très mauvais exemples qui sont décrits. La vie dans les films et la vraie vie, c’est
différent.
N : L’école a t-elle été un lieu d’apprentissage des relations sociales ?
E : J’y ai passé beaucoup de temps à observer, écouter et mémoriser.
N : Comment as-tu vécu la relation sociale à l’école ?
E : J’avais peu de compétence « live », je pouvais conseiller très facilement ( et efficacement )
autrui à cause de l’expérience des autres que j’avais observé mais je n’avais pas assez
d’entraînement pour m’en servir pour moi-même. Je reste encore peu efficace à lecture du
langage corporel d’autrui (bien que j’ai pu faire de petits progrès grâce à de nouvelles
lectures) et du côté verbal je chope parfois sur les subtilités et les nouveautés. J’ai aujourd’hui
33 ans, j’ai beaucoup appris et évolué depuis que j’ai quitté l’école.
C’est comme un mécanicien de Formule 1, il connaît peut-être la voiture à fond, mais il ne sait
pas nécessairement la conduire.
N : Comment arrives tu à prendre en compte l’affectif des autres personnes et à le respecter ?
E : Selon les contextes, parfois oui , parfois non.
Cet apprentissage a t’il été fastidieux?
E : Oui. Et même frustrant dans certains champs d’application.
N : Quels sont les conseils que tu donneras à un ted soucieux de développer ses relations sociales ?
E : Je n’ai pas de conseil à donner mais je peux relever que :
- la patience est un outil.
- les gens ont des comportements très stéréotypés, mais ce ne sont pas des comportements
de TED. Pas plus que ceux des TEDS, ces comportements ne sont pas toujours de bon sens ou
logiques.
- Il ne faut pas juger les gens, et ils ne doivent pas se sentir jugés
Selon le type de conversation ou d’échange la manière d’interagir peut-être différente
N: Avais-tu des amis à l école ?
E: Oui.
N: As-tu de bonnes relations au travail ?
E: Oui, chez tous mes employeurs , il y a eu une exception notable avec mon employeur
précédent, mais cela date maintenant de 10 ans.
N: As-tu pu avoir des « petites amies » ?
E: Oui mais j’en ai eu très peu. Toutefois depuis quelques moi je m’emploie plus
activement à rattraper cela et j’y travaille beaucoup.
Je suis parvenu dernièrement à obtenir des rendez-vous avec des filles qui me plaisaient,
je dois améliorer les étapes suivantes.
N: Quelles ont-été les plus grosses difficultés que tu as rencontré ?
E: Les plus grosses difficultés ont été très claires dans le contextes des relations
amoureuses. Beaucoup de paroles contradictoires avec les faits, le manque de franchise.
En fait c’est un domaine qui est bien plus “tordu” que faire un exposé devant une salle
ou expliquer son point de vue sur un forum ou sur mon site.
C’est un exemple typique des choses que ne se passent pas du tout comme ce que l’ont
voit à la TV, ou on vois les mauvais exemples à ne pas suivre qui peuvent illusionner les
spectateurs.
En résumé : la fille ne va pas avec le gentil gars, elle va avec le gars qui les attire –
malgré les beaux discours teintés de romantisme de la gente féminine, il s’avère qu’en
réalité – au final – ce sont des comportement très stéréotypés qui comptent.
N: Quels sont les efforts qui sont le plus difficiles à faire pour toi ?
E: Accepter la dure réalité de ce que j’ai décrit la dessus “la fille ne va pas avec le gentil
gars, elle va avec le gars qui les attire”. J’ai passé des années à suivre un modèle de
comportement très joli et gentil mais totalement inefficace. Pour arriver à mes fins je
dois étudier des choses peu aisées comme la lecture du langage corporel d’autrui,
contrôler le mien. Les choses des base auquel je n’ai pas naturellement accès.
N: Qu’est ce que tu attends d’une relation sociale ?
E: Les relations sociales mènent à diverses sortes d’opportunités, que ce soit
professionnel, matériel ou affectif.
N: Est-ce que tu apprécies la relation sociale ?
E:Je n’ai pas de phobie sociale – au contraire. Mais ce n’est pas ce que je cherche
prioritairement dans ma vie.
N: Est-ce que tu pourrai te satisfaire de ne pas avoir de relations sociales ?
E: Non, bien que j’ai des besoins modérés. Je ne suis pas “mondain”.
N: Quelle est l’aide que peuvent t’apporter les gens ?
E: Je pense que ce que je vais dire là relève de la mission impossible Ils peuvent m’aider
en m’expliquant plus et mieux leur comportements – mais comment expliquer par
exemple comment on roule à bicyclette ? C’est facile quand on sait le faire, mais c’est
dur à expliquer.
N: Quelles sont les aides qu’un parent peut apporter à son enfant ?
E: Repérer ou cela cloche et aider l’enfant à comprendre que l’apprentissage des
interactions est tout à son bénéfice, que les relations sociales ne suivent pas un schémas
“logique”, mais il y a au moins un/des protocole(s) nécessaire de suivre pour arriver
facilement à trouver de nouveaux amis oú partenaires. Sinon c’est se condamner à vivre
qu’avec des personnes TED ce qui n’est pas nécessairement une bonne chose.
N: Les parents et les intervenants doivent-ils privilégier l’apprentissage de la relation
sociale au profit de tout autre apprentissage ?
E:C’est un apprentissage très important, je vois mal comment être pleinement heureux
sans cet apprentissage, mais ce n’est pas pour autant que cela doit primer sur le reste.
N: Es-tu aidé par un professionnel pour tes relations sociales ?
E: Non.
N: As-tu participé à des groupes de socialisation ?
E: Oui je suis déjà allé en tant qu’invité.
N: Si oui quels sont les aspects positifs et négatifs de ce genre de groupe ?
E: Il m’est vite apparu que j’étais trop avancé pour que ce groupe m’apporte quelque
chose.
N: Est-ce que d’autres Ted ayant développé plus de compétences sociales que toi t’ont aidé ?
E: Non, c’est en fait toujours moi qui ai remplis cette fonction envers d’autres.
N: Est-ce que vous arrivez à communiquer sur les problèmes de relations sociales entre
vous ?
E: Oui.
N: Est-ce que tu as déjà demandé de l’aide à quelqu’un quand tu étais en difficulté ?
E: Oui.
N: Est-ce que tu analyses à posteriori les difficultés que tu as eu en les racontant à d’autres
personnes afin de savoir comment elles auraient procédé ?
E: Oui, c’est déjà arrivé.
N: Dans quel cas choisis-tu d’informer les autres personnes de ton handicap ?
E: Je ne le fais plus. De toute façon, il suffit maintenant de taper mon nom dans Google
pour tout savoir à mon sujet. Il peut arriver que cela tombe dans la conversation de
manière fortuite, mais ce n’est pas quelque chose dont je parles tout les jours. Je ne
souhaites pas qu’on se souvienne de moi juste à cause de mon TED
N: Cela facilite-t’ il tes relations d’en informer les autres personnes ?
E: Dans certains cas , mais pas tous. Tous le monde n’est pas forcément sage et mature pour recevoir et comprendre cette information.
N: Arrives-tu à saisir des notions implicites dans le discours ou les postures de tes
interlocuteurs ? Si oui comment as-tu appris ?
E: Je peux le faire, mais cet apprentissage en ce qui concerne les postures s’est fait
surtout de manière littéraire avec des ouvrages spécialisés en la matière
N: Quand tu te retrouves face à une situation inconnu comment réagis-tu ?
E: J’essaie de ne pas réagir impulsivement et ne pas tomber en état de panique.
N: Dirais-tu que tu apprends de tes erreurs ?
E: Oui.
N: As-tu établie une classification des situations et des réponses adaptés ?
E: Oui.
N: As-tu retenu par coeur des formules socialement correctes que tu places en situation ?
E: Oui. Beaucoup.
N: Arrives-tu à ne pas donner une information que tu juges pertinente au cours d’une
conversation parce que tu définis que ce n’est pas socialement correct ?
E: Il faut d’abord savoir si cette information est socialement correcte ou pas, si elle ne
l’est pas je peux la transmettre en l’ayant au préalable préparée de manière à ce qu’elle
le devienne.
N: Comment gères-tu une frustration en situation afin de ne pas avoir de comportements
socialement incorrect ?
E: En respirant un bon coup , en m’énervant pas et en réfléchissant. Mais cette
démarche a ses limites.
N: Est-ce que tu coupais la parole ?
E: Oui.
N: Si oui le fais-tu encore ?
E: Oui, mais je choisis quand il peut être nécessaire de le faire.
N: Est-il complexe pour toi de repérer le moment où tu dois laisser la parole à l’autre dans une
conversation ?
E: Cela dépend de la personne qui parle , avec certaines, c’est plus facile que d’autres.
N: Comment as-tu appris à définir ce moment ?
E: C’est souvent une question de prosodie et de construction de phrase et selon le
contexte , des mots qui terminent la phrase.
N: Est-il complexe pour toi de débuter ou de finir une conversation ?
E: Oui.
N: Arrives-tu à parler de sujet sans intérêt pour toi ?
E: J’essaie de le faire, l’opportunité de recevoir des informations intéressantes peut se
présenter – c’est comme quand on zape avec la télécommande de la TV.
N: Comment définirais-tu l’emploi du langage que doit avoir ton interlocuteur afin de faciliter ta compréhension ?
E: Il doit-être clair et précis.
N: Tu as des compétences assez poussées dans certains domaines, comment arrives-tu à les
faire partager aux autres sans paraître « prétentieux » ?
E: Je n’en discute pas quand personne n’en parle ou n’en formule le besoin d’en parler
et qu’il n’y a pas de nécessité d’en parler. Mais parfois par un système de “marabout
bout de ficelle” je viens à parler de choses qui m’intéressent. Dans le cas ou j’en parle je
fais attention au temps que je prend pour en parler, je fais des pauses entre mes phrases
ou groupes de phrases pour donner l’opportunité à l’autre de poser des question, ou me
répondre, ou changer de sujet.
N: D’après toi est-il judicieux parfois de ne pas indiquer le niveau de ses connaissances ?
E: Cela dépendu domaines de compétence.
N: Comment définir avec qui on peut parler librement de ses connaissances et avec qui il est
préférable de s’abstenir ?
E: Cela rejoint la réponse de la question 1.
N: Dirais-tu que l’écoute de l’autre est primordiale pour apprendre les relations sociales, si oui
pourquoi ?
E: Oui elle l’est, car les relation sociales ne sont pas un système à sens unique (sois même
-> les autres)
N: As-tu défini des catégories type de personnes ? Je veux dire par la un groupe de personnes
réagissant de manière identique à certaines donnés.
E: Je n’ai pas vraiment défini ces catégories mais elles me sont apparues
progressivement avec plus de clarté.
N: Est ce que tu dirai que ton analyse de la relation sociale est proche de la résolution d’un
problème de mathématique ? Définir chaque donné et trouver la relation adaptée à la réunion
de cet ensemble de donnés.
E: Non, les mathématiques et les relations sociales sont des choses tout à fait différentes.
C’est plutôt un variété de protocoles à découvrir et/ou apprendre.
N: Penses-tu que le niveau d’adaptation social d’un Ted est variable en fonction de son
éducation et de ses intérêts ?
E: Cela dépend de ce qu’on appelle éducation, en tout cas ce n’est pas en rapport avec le
niveau académique.
N: Comment d’après toi un parent peut-il juger de l’intérêt d’une relation sociale pour son
enfant ?
E: Oui
N: Dirais-tu qu’il peut s’avérer préjudiciable à certains Ted que le parent veuille le socialiser
« à tout prix ? «
E: Les extrêmes sont souvent des sources de problème. La socialisation ne se fait pas
comme ça “comme par magie”, cela doit-être bien réfléchi si on on risque des effets
inverse de ce qui souhaité.
N: As-tu des problèmes sensoriels?
E: Oui
N: Penses-tu que les problèmes sensoriels influent sur la capacité de la personne Ted a établir
une relation sociale ?
E: Oui
N: Est-il plus simple de comprendre ce que la personne ressent si tu as vécu toi-même la
même situation ?
E: Oui
N: Face à la souffrance physique d’une autre personne quelle est ta réaction? Exemple : un
accident léger qui se passe alors que tu es présent.
E: Je ne réagirai pas du tac-o-tac néanmoins sachant qu’il est socialement correct
d’apporter son secours et que cela peut amener de nouvelle relations, alors je le fais
N: Face à la souffrance morale d’une autre personne quelle est ta réaction?Exemple: Un
collègue de travail divorce ou bien à un décès dans sa famille.
E: Je n’ai aucune réaction particulière, néanmoins si je vois quelqu’un pleurer je vais
essayer de voir ce qu’il y a lieu de faire pour aider, si cette personne est un ami ou
quelqu’un pour qui j’ai de l’intérêt
N: Quel est le genre de situation ou tu as encore des problèmes de gestion , même avec un
niveau d’adaptation assez élevé ? Tu peux donner un exemple précis.
E: Les demandes de renseignement aux guichets par exemple, souvent tout ce qui touche
à des matières ou je connaît peu de choses. Aussi en ce qui concerne mes tentatives
d’initier de nouveaux contacts avec des personnes que je ne connaissais pas ou peu.
N: As-tu des problèmes de compréhension du langage?
Oui
N: Certains mots ayant plusieurs définitions selon un contexte bien précis et parfois
imaginaire ou implicite, arrives-tu à savoir quelle définition choisir quand tu es en situation
de conversation ?
E: Oui, à l’aide du contexte, dans le cas ou j’ai des doutes , je répète le mot ou
l’expression, ce qui amène presque automatiquement l’autre à reformuler.
N: Comprends-tu les expressions ?
E: J’ai encore des difficultés.
N: Les utilises-tu toi même ?
E: Celles que je maîtrises oui.
N: Face à une incompréhension restes-tu bloqué ou bien demandes-tu des explications ?
E: Je demande habituellement des explications
N: As-tu des problèmes d’attention?
E: cela dépend du contexte et de mon état de fatigue.
N: Si oui dirais-tu que les problèmes d’attention sont un facteur aggravant de la possibilité
d’avoir une relation sociale correcte ?
Oui.
N : Il y a de grandes disparités en ce qui concerne les adaptations sociales même chez les ted
ayant un bon niveau cognitif, as-tu une opinion au sujet des raisons de ces disparités ?
E : Oui, les TED ont besoin d’être aidé et être aidé tôt dans l’apprentissage des liens
sociaux. Certains ont ce soucis et se débrouillent pour avoir quelques bases, d’autres
reste totalement inconscient du problème et ne font rien – ce n’est pas leur faute.
N:Penses-tu que le matériel proposé aux ted pour apprendre la relation sociale est adapté ?
( livres , cartes avec expressions , scénarios sociaux)
E : Il faut , je crois un véritable coaching avec des situations réelle pour tester en
pratique la théorie apprise dans les groupes de socialisation, avec des bilans , des
correction etc.
N : J’ai lu que tu as très peu d’expressions faciales , est-ce que cela t’a posé un problème
d’intégration ?
E : Oui, cela en pose toujours, ces derniers mois je fais de réels efforts en ce sens. Les
photos que tu as vue font partie d’une phase préparatoire.
N: Est-il complexe pour toi d’apprendre à produire des expressions faciales appropriées ?
E : Oui
N: Est-il plus simple pour toi de communiquer avec des ted ?
E : Oui
N : Si oui pourquoi ?
E : Il y a beaucoup moins de variables à gérer, notamment le langage corporel et le ton
de la voix et en général le langages n’est pas aussi métaphorique que celui des non ted
N: Comment un parent peut-il apprendre à mieux communiquer avec une personne ted ?
E: Il faut être clair et concis.
N : Quelles sont les erreurs ( inconscientes) que font souvent les personnes en communiquant
avec un ted ?
E : Employer trop d’expressions métaphoriques , les non-dits (l’implicite), de trop
longues phrases, vouloir faire plus passer par la gestuelle que par le verbal.
N : Doit-on établir des méthodes ou doit-on adapter à chaque personne ted ces apprentissages
?
E : Les besoins sont variables, d’un individu à l’autre. Il y a des principes importants à
faire intégrer. Oui, il devrait y avoir un apprentissage plus individualisé avec un
préalable un bilan des acquis – quant à parler de méthode, j’y crois pas vraiment.
N : Est-ce que tu penses que l’établissement de trop de règles précises peut nuire à
l’apprentissage d’une bonne relation sociale?
E : Il y a des gens à qui cela convient très bien et d’autres pas, c’est beaucoup une
question de contexte. En Suède, par exemple, je ne dois pas faire tous les efforts de
contrôle que je fais en Belgique et en France.